Laura | Vit avec la SEP
Laura est atteinte de sclérose en plaques. Comme beaucoup de personnes, il lui a fallu du temps pour comprendre que ses symptômes vésicaux et intestinaux étaient liés à sa maladie. Découvrez comment Laura utilise à la fois des sondes intermittentes et l'irrigation transanale pour mieux gérer ses symptômes.
Laura mène une vie bien remplie et est passionnée de photographie. Elle aime explorer de nouveaux endroits, prendre des photos de la nature et de l'architecture, et bien sûr, prendre des photos avec sa famille. Dans le passé, Laura a couru des semi-marathons. Aujourd’hui, même si c’est plus difficile, elle se remet en forme pour pouvoir courir plus souvent.
Les premiers signes de sa SEP ont été des picotements dans les doigts, des douleurs aux bras et des maux de tête inhabituels, qu’elle décrit comme une sensation de brûlure dans la tête. Après plusieurs scanners cérébraux, et une ponction lombaire, Laura a finalement reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente.
Avec le recul, Laura pense avoir souffert de troubles vésicaux et intestinaux bien plus tôt qu’elle ne le pensait.. Cependant, ce n'est que lorsque ces symptômes sont devenus plus extrêmes qu'elle a commencé à les associer à sa SEP.
« Lors de mes rendez-vous avec mon infirmière, elle me demandait toujours : « Comment va votre vessie ? » ou « Comment vont vos intestins ? » et je répondais simplement « bien », car pour moi, tout allait bien. »
Laura | Vit avec la SEP
Laura a d'abord fait le lien entre sa SEP et ses problèmes intestinaux. Après être restée deux semaines sans aller à la selle, elle a compris que quelque chose n'allait pas.
« J'ai associé mes problèmes intestinaux à ma SEP plus rapidement que mes problèmes vésicaux, car j'ai compris que cela n'était pas normal. »
Laura | Vit avec la SEP
En ce qui concerne sa vessie, ce sont ses fréquents passages aux toilettes qui ont commencé à l'alerter. Son quotidien était constamment perturbé par son besoin d'uriner, que ce soit en regardant un film avec sa famille ou en sortant avec des amis. De plus, ses fréquentes infections urinaires l’ont amenée à consulter régulièrement son médecin et à suivre des traitements antibiotiques.
Huit ans après son diagnostic, Laura a commencé l'irrigation transanale, puis le sondage intermittent quelques années plus tard. Ayant travaillé dans le secteur de la santé pendant de nombreuses années, Laura connaissait déjà ces solutions. Pourtant, devoir les utiliser elle-même a été une étape émotionnellement difficile.. Cela signifiait pour elle que sa SEP évoluait, une réalité qu’elle a dû accepter. Ce fut un choc et, naturellement, une période marquée par l’incertitude.
Laura a testé plusieurs méthodes d'irrigation intestinale avant de choisir Peristeen. Mettre en place une routine personnalisée est essentiel lors de l'irrigation transanale, et Laura a mis du temps à perfectionner sa routine. Cependant, après plusieurs sorties en famille au cours desquelles elle a dû trouver des toilettes quelque part dans le centre de Londres, elle a compris l'importance de respecter un horaire strict et de suivre sa routine à la lettre.
« Au début, je n'étais pas très rigoureuse dans ma routine d'irrigation tous les deux jours. C'est ma famille qui m'a encouragée à la respecter. Je me sens tellement mieux quand je la suis. »
Laura | Vit avec la SEP
Aujourd'hui, elle a trouvé une routine qui lui convient. Et elle sait que si elle utilise Peristeen, elle peut sortir toute la journée et que tout ira bien.
Lorsque Laura a commencé ses irrigations, elle se demandait si cela ferait vraiment une différence. Elle s’est vite rendu compte qu'elle pouvait aller courir en toute confiance, sans avoir à se soucier de l'emplacement des toilettes les plus proches.
« Les résultats, en termes de qualité de vie et de confiance, ont largement dépassé mes attentes. »
Laura | Vit avec la SEP
Ce fut un tournant pour Laura : elle a réalisé qu'en pratiquant régulièrement l'irrigation transanale, elle pouvait améliorer sa qualité de vie et celle de sa famille. Aujourd'hui, c'est elle qui contrôle ses intestins, et non l'inverse.
Laura | Vit avec la SEP
Laura a découvert le sondage intermittent pendant la pandémie de COVID-19. Les rendez-vous en face à face n'étaient pas possibles, et Laura a été formée par vidéoconférence. L'infirmière lui a proposé de rester en ligne pendant qu'elle se sondait pour la première fois, mais Laura a estimé qu'elle devait le faire seule. Elle a réussi et a été surprise de constater à quel point c'était simple. Naturellement, elle s'inquiétait de savoir si cela ferait mal et comment elle le ressentirait, mais après l'avoir fait plusieurs fois, c'est devenu une routine qu'elle poursuit encore aujourd'hui.
SpeediCath Compact Eve est la sonde préférée de Laura, en raison de son design discret. Elle sait qu'elle peut le laisser sur la table sans que personne ne sache de quoi il s'agit.
« Quand j'ai commencé à utiliser des sondes intermittentes, j'ai été surprise de voir à quel point c'était facile. On se pose beaucoup de questions : comment ça va se passer ? Est-ce que ça va faire mal ? Combien de temps ça va prendre ? Mais en réalité, c’est facile et ça ne fait pas mal. Cela devient très vite une habitude.. Toutes mes inquiétudes se sont avérées inutiles, car la réalité était très différente de ce que j'avais imaginé. »
Laura | Vit avec la SEP
Laura | Vit avec la SEP