L'histoire de Marianne

Marianne a 36 ans et vit aux Pays-Bas avec son mari et ses deux jeunes enfants. Athlète passionnée, elle a participé à des compétitions de patinage artistique de très haut niveau. Elle aime danser, jouer avec ses enfants et préparer de délicieux gâteaux décorés de glaçage fondant. Elle apprécie également partir en vacances en famille, que ce soit pour un week‑end de camping dans un parc de vacances ou pour un voyage plus lointain, comme au lac de Garde en Italie. 

Le parcours de Marianne avec la SEP a commencé lorsqu'elle allaitait son plus jeune enfant. Elle a ressenti des picotements dans les membres, une détérioration de sa vision et une fatigue accrue. Elle a d’abord attribué ces symptômes aux suites de son accouchement à l'allaitement.

Ce n'est que lorsque son état s'est aggravé qu'elle a contacté son médecin. La première IRM n'a rien révélé et ses symptômes ont donc été traités sans cause clairement identifiée.  

Une IRM réalisée avec produit de contraste dans un autre hôpital a finalement permis de détecter des lésions caractéristiques de la SEP. Une ponction lombaire a confirmé le diagnostic de sclérose en plaques récurrente.

Lorsque Marianne a commencé à avoir des troubles vésicaux, elle a immédiatement fait le lien avec son diagnostic de SEP. Elle s’était informée sur les symptômes possibles et savait que la vessie pouvait être affectée. Au début, elle a tenté de gérer la situation seule, mais l’imprévisibilité de sa vessie l’a peu à peu amenée à se replier sur elle‑même. Lorsqu’elle a cessé de sortir de chez elle, elle a compris qu'il était temps de demander l'aide. 

« Mes problèmes de vessie ont commencé lorsque j’arrivais trop tard aux toilettes, ou lorsque j’avais envie d’y aller, mais que rien ne se passait. Au début, c’était occasionnel, puis la situation a continué à s’aggraver jusqu’à devenir ingérable. »

Dans un premier temps, les médecins ont essayé de traiter ses troubles vésicaux par des médicaments, sans amélioration. Le sondage intermittent a ensuite été proposé comme solution.. Marianne avait des amis qui utilisaient une sonde, mais elle ne savait pas exactement comment ça fonctionnait. Elle était surtout soulagée qu’une solution existait pour reprendre le contrôle de sa vessie.  

« Quand j'ai appris que je devais me sonder, je ne savais pas à quoi m'attendre. J’avais des amis qui utilisaient une sonde, donc ce n'était pas totalement nouveau. Même sans comprendre le fonctionnement, j’étais heureuse qu’il y ait une solution. » 
 
Il lui a fallu quelques jours pour maîtriser l'autosondage intermittent, mais c’est rapidement devenu partie intégrante de son quotidien. Une fois à l’aise avec cette routine, elle a retrouvé un sentiment de liberté. Comme le dit Marianne, « le plus grand avantage de l’autosondage est que c'est moi qui décide quand je le fais. » 

« L’autosondage m'a redonné ma liberté. Je pouvais aller où je voulais sans être dépendante de ma vessie. »

Tout au long de cette épreuve, les amis de Marianne lui ont apporté un soutien précieux. Ils prennent de ses nouvelles, lui proposent de partir en voyage ou lui demandent si elle a besoin de quelque chose. Elle se sent chanceuse de les avoir à ses côtés.

Aujourd'hui, Marianne a également découvert une passion pour la danse en fauteuil roulant. Elle pratique la rumba, le paso doble et le cha-cha-cha avec son partenaire et participe à des compétitions aux Pays-Bas, en Allemagne et en Belgique. 

« Quand vous dansez, que vous êtes maquillée, bien coiffée et que vous portez une jolie robe, vous ressentez une certaine fierté. Vous avez trouvé quelque chose qui vous plaît et que vous pouvez pratiquer, même avec certaines limites. Et mes enfants adorent me voir ainsi. »