Routines de gestion de la continence

Photo portrait de Laura assise à une table avec un café. Cet article fournit des conseils et des suggestions pratiques pour vous aider dans vos routines de cathétérisme et d'irrigation.

Laura | Vivre avec la SEP

Comment maintenir vos routines de cathétérisme intermittent et d'irrigation transanale lorsque vous vivez avec la SEP

Mettre en place de bonnes routines pour la vessie et les intestins afin de gérer les problèmes de continence potentiellement liés à la SEP peut présenter certaines difficultés. Cet article vous apporte soutien et suggestions pratiques pour vous aider dans vos routines de cathétérisme et d'irrigation. 

Que vous soyez confronté à des problèmes vésicaux ou intestinaux, nous comprenons qu'il peut être long de mettre en place les bonnes routines pour vous aider à gérer vos symptômes. De plus, lorsque vous vivez avec la SEP, d'autres symptômes peuvent compliquer davantage votre adaptation à ce changement de mode de vie. 

Par conséquent, lorsque vous réfléchissez à vos habitudes, il s'agit toujours de découvrir ce qui est optimal et le plus facile pour vous, car ce qui fonctionne pour quelqu'un d'autre ne sera pas forcément la solution pour vous. Il est donc normal que vous ayez besoin d'un peu de temps pour vous habituer à vos nouvelles habitudes et que vous deviez faire quelques essais pour trouver ce qui vous convient le mieux. 

Cet article explore quelques techniques simples que vous pouvez utiliser pour développer de nouvelles habitudes vésicales et intestinales et intégrer le cathétérisme intermittent et/ou l'irrigation transanale dans votre vie quotidienne. 

Se souvenir quand se cathétériser ou s'irriguer

Voici quelques mesures clés que vous pouvez prendre pour vous aider à consolider votre nouvelle routine. 

1. Utilisez des notes

Il peut être utile d'ajouter une note au dos de la porte de votre salle de bain ou sur votre miroir. En gros, écrivez un message à vous-même et collez-le à un endroit où vous ne pourrez pas le manquer. Ainsi, chaque matin, votre rappel sera bien visible. 

2. Associez vos traitements à d'autres routines quotidiennes

Vous pouvez également associer vos cathétérismes ou irrigations à d'autres activités quotidiennes, telles que vous brosser les dents ou prendre une douche. Associer la gestion quotidienne de votre vessie et/ou de vos intestins à d'autres habitudes peut vous aider à réduire le fardeau de la mémoire. 

3. Réglez des alarmes ou des rappels

Lorsque vous utilisez des sondes intermittentes, il est facile d'être distrait et d'oublier votre programme d’autosondage. Vous pouvez donc régler des alarmes ou des rappels sur votre téléphone afin de ne pas oublier quand vous devez vous cathétériser.

« J'ai décidé d'en faire une routine, en me cathétérisant à des heures fixes tout au long de la journée. Car mon corps ne me dit pas quand ni à quel moment ma vessie est pleine. »

Kristoffer | Vivre avec la SEP 

4. Gardez des sondes avec vous

Si vous utilisez des sondes intermittentes, veillez à les emporter avec vous avant de partir. Si vous ne les avez pas avec vous et que vous remettez votre cathétérisme à plus tard, vous risquez de l'oublier. Assurez-vous de les avoir à portée de main et de vous cathétériser au moment prévu.

« J'ai constaté que je devais aller aux toilettes toutes les trois heures, c'est donc pratique d'emporter suffisamment de sondes avec moi pour pouvoir les utiliser pendant ces heures-là. » 

Kristoffer | Vivre avec la SEP

Lorsque vous rentrez chez vous, n'oubliez pas de remplacer les sondes que vous avez utilisées pendant votre sortie afin que votre sac soit toujours prêt pour la prochaine fois.

(N'oubliez pas d'emporter les sondes rectales ainsi que la poire !)

L'impact de la fatigue sur vos habitudes quotidiennes

Parfois, la SEP peut également entraîner une grande fatigue, ce qui peut également poser problème lorsque vous essayez d'être régulier dans votre nouvelle routine vésicale ou intestinale. Une irrigation transanale à grand volume peut prendre un certain temps. Par conséquent, essayez de déterminer à quel moment de la journée vous avez généralement le plus d'énergie et programmez vos irrigations à ce moment-là. 

Vous aurez ainsi plus de chances de mener à bien vos irrigations et de tirer le meilleur parti de votre traitement. 

Rester motivé

L'intégration d'une nouvelle routine de cathétérisme et/ou d'irrigation transanale dans votre vie quotidienne peut s'avérer un peu éprouvante sur le plan mental.  

Récompensez-vous avec une petite gâterie une fois que vous avez terminé votre routine – vous le méritez.  

Dans la mesure du possible, essayez de ne pas vous focaliser sur l'action de vous cathétériser ou d'utiliser l'irrigation transanale, mais concentrez-vous plutôt sur la façon dont ces traitements vous permettent de soulager vos symptômes vésicaux et/ou intestinaux et vous offrent une plus grande liberté dans votre vie quotidienne.  

Certaines personnes choisissent de consigner leurs progrès dans un journal et de noter leurs réussites. Cela peut vous aider à savoir quoi faire à l'avenir. En repensant à votre parcours, vous pourrez alors vous rendre compte du chemin que vous avez parcouru.  

« Avant d'avoir ma routine, il m'arrivait parfois d'avoir des problèmes et de devoir aller aux toilettes. Je passais une journée avec ma famille et je devais payer pour aller aux toilettes dans le centre de Londres. Après que cela se soit produit plusieurs fois, j'ai réalisé que je devais intégrer des irrigations à ma routine, et je suis très heureuse de l'avoir fait. »  

Laura | Vivre avec la SEP

Photo portrait de Laura, qui vit avec la sclérose en plaques. Laura utilise des cathéters pour aider à gérer ses symptômes vésicaux

Laura | Vivre avec la SEP

Demandez de l'aide

Si vous vous inquiétez de l'impact des cathétérismes ou des irrigations quotidiens sur votre bien-être émotionnel, sachez que vous n'êtes pas seul(e). Vous pouvez choisir de contacter : 

  • Votre professionnel de santé
  • Votre conseiller Coloplast dédié
  • Un groupe de soutien local pour les personnes atteintes de SEP

« Au début, lorsque j'ai commencé à utiliser l'irrigation intestinale, j'étais assez négative. Je me demandais ce que ma famille et les autres allaient penser. Mais maintenant, comme cela a amélioré ma qualité de vie, je suis beaucoup plus positive qu'au début. » 

Laura | Vivre avec la SEP

Laura se tient dans son jardin avec sa famille qui joue au badminton en arrière-plan. Laura utilise Peristeen Plus pour aider à gérer ses problèmes intestinaux résultant de sa SEP.

Laura | Vivre avec la SEP

Points clés à retenir :

Pour vous aider à suivre le traitement prescrit pour vos problèmes vésicaux et/ou intestinaux, vous pouvez choisir de : 

  • Prendre des notes pour vous rappeler
  • Régler des alarmes ou des rappels sur votre téléphone
  • Suivre votre traitement à un moment qui vous convient et lorsque vous avez le plus d'énergie 
  • Associer vos cathétérismes et/ou irrigations à d'autres activités quotidiennes telles que la douche ou le brossage des dents
  • Si vous utilisez des sondes intermittentes, assurez-vous de les avoir avec vous lorsque vous sortez et remplacez ceux que vous utilisez afin de ne jamais être pris au dépourvu 

N'oubliez jamais que le cathétérisme ou l'irrigation peuvent vous aider à mieux gérer vos symptômes et à vivre votre vie comme vous l'entendez.