L'histoire de Yana

Yana (30 ans) est maman de deux garçons de 3 et 6 ans et a traversé quelques années très éprouvantes. En mars 2021, elle a reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP), un mois après s’être réveillée paralysée de la moitié du corps. Bien qu'elle soit infirmière, elle a mis du temps à prendre ses problèmes de vessie au sérieux.

Ce matin-là, en février 2021, alors qu’elle voulait emmener son fils à la crèche, Yana pouvait à peine se tenir debout. « La moitié de mon corps ne répondait plus. J’ai eu très peur et suis allée à l’hôpital avec mon compagnon. » Après plusieurs examens intensifs, le diagnostic de SEP a été posé.

« On m’a trouvé huit lésions au cerveau et des lésions sur la moelle épinière », raconte-t-elle. « Et ce n’était que le début, les poussées se sont enchaînées. » Ces épisodes ont affecté sa vision, limité l'utilisation de sa main et entraîné une fatigue persistante.

Yana a également développé des problèmes urinaires. « Je souffrais d'une vessie de regorgement. La sensation de besoin d'uriner était altérée, ce qui entraînait des pertes urinaires fréquentes. Je portais des sous-vêtements absorbants avec des protections intégrées. » Ses symptômes s’aggravaient. « J’avais peur d’avoir des fuites ou que les gens sentent une odeur, donc je restais surtout à la maison. Mon compagnon était au courant, mais on n’en parlait pas vraiment. Il faisait déjà tellement pour moi, je ne voulais pas lui en rajouter. »

C'était une période compliquée. « Je n'ai pas pu poursuivre mon travail dans le magasin de soins à domicile où j'avais récemment commencé. Nous avions acheté une maison et avions plein de projets. J'ai dû suivre une rééducation et m'adapter à mon corps. Grâce à une attelle de jambe et une canne, j’ai pu recommencer à marcher seule. Ce n'est que plusieurs années plus tard, lorsque les choses se sont stabilisées, que j'ai pu traiter mes problèmes de vessie. »

Sans passer par son médecin, Yana a pris elle-même rendez-vous chez un urologue. « Il a fait quelques examens et a vite conclu que le sondage intermittent était la meilleure solution pour moi. J’avais aussi souvent des infections urinaires parce que je ne vidais pas bien ma vessie. » En tant qu’infirmière, Yana avait aidé de nombreuses personnes à se sonder. « Alors je me suis dit : si ça peut m’aider, pourquoi pas ? »

Une infirmière lui a appris à se sonder elle-même. « En quelques minutes, j’avais compris le geste. Ça a été un vrai soulagement. » Elle a trouvé qu’elle manipulait bien la SpeediCath Compact Eve de Coloplast. « Ma main gauche ne fonctionne pas bien. En raison de son petit format et de sa forme triangulaire, elle est facilement maniable. L'infirmière m'a expliqué comment vider complètement ma vessie, ce qui a éliminé les infections. »

Aujourd’hui, Yana parle aussi plus facilement de ses problèmes de vessie. Son fils aîné Max y a un peu contribué, dit-elle en riant. « Au début, il racontait à tout le monde que je faisais pipi avec une paille. Les sondes sont simplement rangées dans nos toilettes et j’en parle aussi librement avec mes amies. Elles me soutiennent énormément. En parler ouvertement me fait du bien : ces sondes sont une solution très positive pour moi, rien dont je devrais avoir honte. »

Avec un traitement efficace, Yana n’a pas eu de nouvelle poussée depuis plus d’un an. Elle ne présente plus de signes de régression et peut envisager l’avenir. « Je suis jeune, je ne veux pas stagner. C’est pourquoi, après le diagnostic, nous avons eu un autre enfant. Mes fils ont maintenant 6 et 3 ans ; ils comprennent que je suis malade et que je ne peux pas tout faire. J’ai aussi lancé ma petite entreprise, Impressed by Yana, où je vends des cadeaux créatifs. Et en juin, j’espère terminer mes études en gestion des soins de santé. Je ne sais pas encore si je pourrai travailler dans ce domaine, mais je refuse de baisser les bras. Je veux profiter de la vie. »