L'expérience d'Andrea, qui vit avec des problèmes vésicaux et intestinaux

Andrea Pasquali a 45 ans et vit en Italie. Il a épousé sa femme, Roberta, en 2012 et ils ont une petite fille, Rachele. Andrea vit à la campagne, à environ dix minutes du centre-ville. C'est là qu'il a grandi, et cet environnement a toujours été pour lui un endroit pour se ressourcer. Convaincre Roberta de s’y installer n’a pas été simple, mais a rapidement été séduite par la simplicité et la tranquillité de la vie à la campagne. Andrea aime passer du temps avec ses amis et sa famille, et, avant son diagnostic de SEP, il faisait beaucoup de sport et allait régulièrement à la salle de gym. 

« Ma SEP ne s'est pas déclarée progressivement. Elle m'a frappé immédiatement et de plein fouet. »

Le parcours d'Andrea avec la sclérose en plaques a commencé de manière brutale. Quatre mois avant l'apparition de la maladie, il a ressentir de épisodes d'inconfort lorsqu'il urinait. Peu après, des problèmes intestinaux sont apparus, avec une constipation importante et l’incapacité d'aller à la selle.  

orsque Andrea est devenu paralysé à partir de la taille, il a été hospitalisé d’urgence et diagnostiqué avec une sclérose en plaques progressive-rémittente.  

« Depuis mon diagnostic, ma famille  joue un rôle fondamental. Elle est tout pour moi. Elle m'a donné la force et l'envie de me battre, de rebondir et de remarcher. » 

Au début, les vésicaux d'Andrea étaient légers et se manisfestaient principalement par une sensation d'inconfort dans la vessie. Après l'apparition de sa SEP, il s'est rendu compte que sa vessie était complètement bloquée et qu'il était incapable d'uriner.

« J'avais de fortes douleurs dans le bas-ventre. Je forçais pour uriner, mais je n'y arrivais pas. »

La solution pour Andrea a été le sondage intermittent.  

« L'utilisation de sondes intermittentes prêtes à l'emploi m'a donné l'impression de renaître. Je pouvais à nouveau aller aux toilettes normalement. » 

Le sondage intermittent lui a permis de reprendre le contrôle de sa vessie et de retrouver la liberté de reprendre de nombreuses activités qu'il pratiquait auparavant.

S'habituer à l’autosondage

Comme pour toute nouvelle technique, l'auto-sondage nécessite un temps d’apprentissage.

Au début, Andrea se demandait à quelle fréquence il devait se sonder et s'il serait capable de reconnaître le bon moment. Trouver une routine adaptée a été l’un des aspects les plus difficiles.

« Il m'a fallu un certain temps pour trouver une routine qui me permette de sortir avec ma famille et de faire les mêmes choses qu'avant. » 

Avec le temps, il a appris à se sonder en déplacement et a développé une routine personnelle, qui lui convient parfaitement. 

Peu après l'apparition de ses problèmes vésicaux, Andrea a également commencé à souffrir de des problèmes intestinaux. Il lui arrivait parfois d'être constipé pendant dix jours. Il a d’abord essayé de gérer la situation avec des laxatifs, mais a rapidement compris que l'irrigation transanale (ITA) serait une solution plus adaptée. 

« Après avoir réalisé que mes intestins ne fonctionnaient pas correctement, j'ai travaillé avec mon neurologue pour trouver une solution. On m'a ensuite proposé de commencer à utiliser l'irrigation transanale. » 

Peristeen Plus s’est avéré être d’une grande aide. Andrea réalise ses irrigations tous les deux jours, en complément des laxatifs. Tout comme pour le sondage intermittent, il a fallu un ceryain temps pour s'habituer à cette nouvelle routine avec Peristeen Plus.  

Il est important de garder à l’esprit que les intestins peuvent mettre du temps à s’adapter à l'irrigation transanale, la régularité est essentielle.¹  Pour Andrea, l’association de l'irrigation transanale et de changements alimentaires, a permis de mieux gérer la constipation et le fonctionnement intestinal.

« J’encouragerais les personnes dans la même situation à accepter que le sondage intermittent et l’irrigation transanale sont une aide. Une aide que l’on se donne à soi‑même pour mieux vivre.  » 

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant votre vessie et vos intestins, vous n'êtes pas seul. Vous pouvez contacter Coloplast Care pour obtenir de l'aide.  

« Tout le monde chez Coloplast Care est très patient et compréhensif. Vous avez peut-être une tonne de questions, mais ils prennent le temps d’y répondre. » 

Aujourd’hui, la famille et les amis d’Andrea restent son principal soutien. Ils lui ont donné la force et l'envie de se dépasser, de se rétablir et de remarcher. Andrea et sa famille peuvent désormais à nouveau sortir dîner ensemble ou  se promener au bord du lac, sans la peur de quitter la maison.

Andrea est également bénévole pour l'Association italienne de la sclérose en plaques, où il soutient d'autres personnes atteintes de la maladie, notamment en les aidantdans leurs déplacements.